Iniziative
Al via la campagna che dà voce ai pazienti: fino al 6 agosto si possono indicare le sei parole più rappresentative della convivenza con la malattia, per ispirare il cantautore nella realizzazione di un brano.
Sanihelp.it – Fa leva sul linguaggio universale della musica Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica, l’iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), per sensibilizzare e informare su questa complessa patologia ancora poco conosciuta (ma che solo in Italia colpisce 300 mila persone) e favorire il rapporto medico-paziente, in particolare con il reumatologo.
Fino al 6 agosto, sul sito www.6domini.it i pazienti potranno scegliere 6 parole chiave legate alla loro esperienza di convivenza con la patologia. Una giuria composta dai rappresentanti delle Associazioni pazienti e da Virginio selezionerà le 6 parole più rappresentative, che ispireranno la composizione di un brano musicale da parte del cantautore (che sarà presentato in autunno nel corso di un evento digitale e sui canali social dell’artista) e anche un podcast informativo dedicato alla malattia.
«La musica crea l’opportunità di muovere le coscienze e aprire mondi su storie rimaste nell’ombra. È un veicolo artistico che unisce le persone e favorisce la condivisione» commenta Virginio. «Ho scelto di aderire alla campagna per contribuire a raccontare le esigenze di chi affronta una malattia poco riconosciuta e per sensibilizzare chi ne è affetto senza saperlo, perché non ha ancora ricevuto una diagnosi. Per un artista, ogni singola parola può essere fonte di ispirazione. A maggior ragione potranno esserlo per me le parole scelte dai pazienti con artrite psoriasica, che scaturiranno dalla loro necessità di raccontarsi, di sentirsi compresi, di riaffermare che la patologia con cui convivono li riguarda ma non li definisce».
L’artrite psoriasica è una malattia infiammatoria cronica a carico delle articolazioni che può colpire le persone già affette da psoriasi, di solito entro quattro anni dopo la diagnosi, ma che può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Può coinvolgere le articolazioni, la pelle e i tendini con sei tipi di manifestazioni (domini): artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale. Se non trattata e non tempestivamente diagnosticata può comportare gravi disabilità con pesanti ricadute sulla vita sociale e lavorativa.
Sul sito www.6domini.it sono anche disponibili risorse e approfondimenti sulla malattia, sulle sue 6 manifestazioni, sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri ed universitari e sugli Ambulatori territoriali.
